大雑把な個人的視聴メモなので、読みにくいこと、ご容赦ください。わたしにとってテレビを見るのはけっこう疲れるので申し訳ありません。
「my generation」 原因不明の病気と闘う23歳。 この病気は難病指定を受けていない。今週難病指定の仕組みは大きく変わる。
慢性疲労症候群と闘う塚本明里さん。桐谷美玲アナウンサーが取材。
普段自宅では、ほとんど横になりながら、そのままできる作業・活動をしている。ひどい貧血のため、身体を起こしていられるのは30分ほど。無理をすれば気を失ってしまう。
慢性疲労症候群とは、突然原因不明の激しい倦怠感に襲われ、疲労感、発熱、全身の痛みなどが長期にわたりつづく ほかの病気を併発しやすいが、原因、治療法はわかっていない。
痛みやだるさを抑えるため1日40錠の薬
7年前、高校二年生のときテスト中、動けないほど重だるくなり 血が下がっていしまうような感覚で座っていられなくなった。だんだん身体の痛みなども出てきた。長く話し続けることも辛い。
母弥生さん「無意識のうちに舌をかんで痛みをこらえていて、朝起きたら口から血が出ていたことも」
病院に行っても異常なし。だれにもわかってもらえないつらい状況を痛み日記に記録「本当にしんどい、苦しい、身体を脱ぎたい」
関西福祉大学倉恒弘彦Dr「保険診療内でできる検査では、異常が見つかっていない。サボっているんじゃないか、医療機関で診断書がもらえないなんて、病気じゃないでしょと言われて、二重三重の苦しみの中で、患者さんは困っている」
診断されたのは発症から1年半後、16人目の医師により診断。線維筋痛症も併発していることがわかった。車で一時間かかる病院に2日に一回通って、40箇所に麻酔を打って、線維筋痛症に対処。「たぶんこの治療がなかったら発狂しちゃう」
1999年の調査によると、国内の慢性疲労症候群患者は30万人。しかし難病指定されていない。国は研究を目的に難病指定しているので、指定されていない慢性疲労症候群は研究が進んでいない。
病気のために合格した大学にも通えず、おしゃれも恋もしたい年頃を家と病院の往復で過ごしてきた。3年前、一念発起して、地元の雑誌のモデルに応募した。
「病気がどうのこうのとしてではなく、一人の女の子として可愛くしてもらいたいと思ったのがきっかけ。いい刺激になった。病気のこともそれに合わせて頑張ろうと思えるように」
モデルになったことで地域活性化のスタッフとしても活動することに。麻酔によって月に1度イベントにも出演。病気と向き合う姿が市長の目に留まり、今年10月、可児市の広報大使に抜擢。Facebookでも発信。
これからの夢。「ぜったいに元気になってやるという思いはあるので、自分が元気になって、皆さんも元気にできるような人間になりたいです」
難病指定によって、研究が進むかもしれない、医療費が安くなるかもしれないとみんな期待している。
患者会のFacebookページ
慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」事務局 | Facebook
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「おしゃれも恋もしたい年頃を家と病院の往復で過ごしてきた」というのが、なんとも心に染みました。わたしも病気に振り回されている間に、ついぞ青春と呼ばれるものに巡り合えないまま、この歳になってしまいましたよ。
わたしも何か一念発起でもできればよかったのかもしれないけれど、自分が活かせる場なんて、何も思いつかないなぁと思います。それを見つけて、ここまで頑張ってこられた塚本さんはりっぱです。
慢性疲労症候群の患者は、本当に何もできないので、ふつうは、社会に注目されることもなく、見えないところで苦しんでいるだけです。それを、ご自身が広告塔になって、テレビなどで病気について伝えてこられた行動力はすばらしいと思います。
わたしの場合、認知機能面での症状が強く、同じ症状ではないので一概には言えないのは承知していますが、慢性疲労症候群でもがんばって探せば何かできることがあるのかなぁ…と思わずにはいられません。
そして、そういえば、わたしは「絶対に元気になってやろうという思い」を失いました。実現しない期待を抱き続けることに疲れてしまったのです。CFSと付き合う道を選びました。それが良いことかどうかはわかりませんが、希望まで失ったわけではありません。