新しい難病法案の制定をめぐって、おそらく難病に含まれることはないであろう、線維筋痛症友の会の橋本裕子さんと、筋痛性脳脊髄炎の会の篠原三恵子さんのコメントが載せられていました。
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今回の法案は、病名や患者数で助成を決める話になっていますが、たとえ病名が違っても、患者数が多くても、重症患者は対象にされるべきだという声が上がっています。
「痛みで仕事に就けず、経済的に苦しい人も多いのがこの病気。難病制度の助成対象になるかどうかで、患者の負担は大きく変わる」
「それぞれの患者の苦痛とは関係のない基準で助成対象が決められるのはおかしい」
「数は多くても難病は難病。見捨てられることに、違和感を感じる」
―線維筋痛症友の会 橋本さん
「「重症の慢性疾患の患者については病名で区別せず、福祉の対象にすべきだ。制度の谷間に落ちる人をつくってはならない」」
―筋痛性脳脊髄炎の会 篠原さん