線維筋痛症と闘う七宮広江さんについてのニュースがありました。
３５歳の時、朝目覚めると全身が硬直し、指一本動かすことができなくなったそうです。その後両足の痛みなどが出てきて、杖をついて歩くようになりました。
ある日、車を運転中に足が硬直し、ブレーキを踏むこともできず追突事故を起こしてしまったそうです。上司に症状を説明したかったが、「言っても分からないだろうなと思った」と書かれています。
現在はホームページを作って、患者間のコミュニケーションや病気の啓発に努めているそうです。
「周りに分かってもらえない孤立感が自分を追い詰めてしまう。病名を知り、病気を理解してほしい」と述べておられます。
「言っても分からないだろうなと思った」というのは、この方ほど置かれた状況は厳しくありませんが、わたしもよく経験します。
この人に病気について説明する意味があるのだろうか。言ってもわからないだろうし、うっとおしく思われるだけではないだろうか。そもそも説明するのもめんどくさいほどしんどい。もう適当に答えておこう…。という場面はよくあります。
でも、いつもそうしていると、説明すればわかってくれたかもしれない人にまで、説明する機会を逸してしまうので、難しいところです。とりあえず、「最近体調どうですか?」と聞かれたら、「まあまあです」「しんどいです」という返事以外の受け答えを考えておかないと…と思います。
