放送終了後に知ったので、ブログに書くかどうか迷っていたのですが、再放送があるということでお知らせしておきます。
NHK Eテレ バリバラ シリーズ「難病」①分かってほしい 難病の悩み に、線維筋痛症の山中裕介さんが出演されています。
そのほかに、触れられると痛みが生じるティッフ・パーソン症候群の方、寝たきりのコント職人として活動されている脊髄性筋委縮症の方が出ておられるようです。
バリバラは、日常生活のあらゆるジャンルについて、障害者が「本当に必要な情報」を楽しくお届けする番組、だそうです。
すでに番組終了後なので、番組ホームページには内容が書かれています。
主だった検査で「特に異常なし」、あげくには医者から「気のせいだ」とも言われてしまうほど認知度の低い難病の線維筋痛症。
そこで、当事者の山中さんは、自身の症状を知らせるカードを常に鞄につけ、話せない状況のときでも周囲に分かってもらえるようにしている。
仲間と一緒に、啓発の意味も兼ねて病気のことを知ってもらうために始めたという名アイデア、スタジオの出演者にも、大いに参考になったようだ。
難病の数は6000疾患以上と言われますが、さまざまな形で苦しんでいる方がいることを実感します。工夫して対処していくことも必要ですね。
再放送は1月28日（水）0:25～（火曜深夜）です。
