2015/06/30の関西テレビ 「ゆうがたLIVEワンダー」で、『「指定難病」 ３０６疾病に拡大で』という特集が扱われ、指定難病になったレット症候群と、指定難病にならなかった線維筋痛症について当事者の声が伝えられました。
公式ウェブサイトで、報道内容を写真付きで読むことができます。
■7歳の谷岡紗帆ちゃんはレット症候群(RTT)という神経系の発達障害のため、歩いたり、物をうまく掴んだり、話をしたりすることができなくなりました。患者数5000人のレット症候群は７月から指定難病になり、医療費の助成を受けられるようになるそうです。
■大阪府の尾下葉子さんは、１０年前まで小学校の教師をしていましたが、ある日、激しい痛みが全身を襲うようになり、線維筋痛症(FM,)と診断されました。全国に200万人いるといわれる線維筋痛症は「患者の人口が多い」などの理由で指定難病から外されました。
今回の難病政策の見直しによって、指定された難病の数は56から306にまで大幅増加しましたが、患者数によって区切られたり、病名がつかない人がないがしろにされたりといったことから、必要としている人に十分支援が届いていないという問題が指摘されています。
完璧な制度などないといえばそれまでですが、今まさに苦しんでいて生活が逼迫している人にとっては、どうしても社会的な援助は必要なので、何かしらの対策が進んでほしいところです。
それぞれの患者や家族のコメントについても書かれているので、詳しくは上記リンク先を参照してください。
