systemic exertion intolerance disease

―以下翻訳―

米国医学研究所は火曜日に、慢性疲労症候群と呼ばれている病態のために、新しい名前と新しい診断基準を提案しました。

研究所の委員会は、この病気の名前を「systemic exertion intolerance disease」に変更することを推奨しました。患者、臨床医、研究者がすべて同意する中心的な兆候、つまり小さな活動に続いて起こるエネルギーの持続的消耗、すなわち労作後疲労感と呼ばれるものを反映したものです。

※訳注　「systemic exertion intolerance disease」は字義的には「全身の(身体的または精神的な)激しい活動に耐えられない病気」。訳せば「全身性労作不耐症疾患」などになるのかもしれませんが、今のところ国内名称は不明です。参考までに、たとえば「post-exertional malaise」は労作後倦怠感、「orthostatic intolerance」は起立不耐症、「systemic autoimmune disease」は全身性自己免疫疾患と訳されています。

「その新しい名前は、この疾患の鍵となる特徴である、身体的・認知的な活動の両方に耐えることができないという点を、はるかに直接的に説明している」と委員会のメンバーで、ジョン・ホプキンスの小児科医として、この症状の子どもたちを診ているピーター・ロウ医師は述べています。

この米国医学研究所の委員会は、保健福祉省、疾病予防管理センター、食品医薬品局、および他の連邦機関の依頼で招集されました。

この新しい勧告は、拘束力のあるものではありませんが、病気の診断や治療に影響を与えそうです。

この疾患の別名である筋痛性脳脊髄炎は、筋肉の痛みを伴う、脳と脊髄の炎症を意味していて、数十年前に作られました。多くの専門家は、現在、この症状をME/CFSとして言及しています。

アメリカ合衆国のおよそ100万人が、この症候群だと考えられています。多くの人は、自分たちが症状を想像したり誇張したりしていると非難されてきた、そして多くの医師はこれを心理的な病気とみなしてきたといいます。

患者たちは、自分たちが受けたひどい扱いの多くは、1988年に疾病センターによって選ばれた“慢性疲労症候群”という名前のせいだと考えています。

「わたしたち非常にありふれたコメント、つまりユーモアを意図して「わたしも疲れている。わたしもその病気かもしれない」というようなことがしばしば言われるのを、このラベルから除き去りたかった」

ロウ医師は述べます。「みんないくらかの疲労を経験している。しかしこれは、そのようなものよりもっとおおごとなのだ」

この病気の専門家で、シカゴのデボール大学の心理学教授のレナード・ジョンソンは、患者たちはこの新しい名前を受け入れるのに消極的になるだろうと予測しました。

「委員会はそれを吟味せずに新しい名前を考えだした」とジョンソン医師は述べました。「そして彼らはスタート地点すぐから、ものすごい量の不平と不満を向けられるだろう。なぜなら患者たちはもっと違ったものを求めているからだ」

多くの人は筋痛性脳脊髄炎のほうを強く好みます。なぜなら、それがこの症状の身体的な根拠を強調しているからです。

新しいレポートの著者は「慢性疲労症候群という用語によって多くの患者がひどい仕打ちを被った」ということは同意していますが、筋痛性脳脊髄炎は「この病気のおもな特徴について正確に説明していない」と述べています。

いくつかの研究は、中枢神経系の炎症が関与していることを示していますが、その役割は証明されておらず、筋肉の痛みは他の特徴のように顕著ではありません。

たいていの患者は、風邪やインフルエンザや他のウイルス性疾患のあとにこの症候群になりますが、ほかの環境や有毒物質の曝露もきっかけになるかもしれません。何の原因も特定されていなくても、この病気の人々は、神経・免疫・内分泌系の障害を被るかもしれません。

この新しい診断基準は、六ヶ月続く深刻な原因不明の疲労、そして労作後倦怠感だけでなく、3番めの鍵となる特徴、疲労を回復させない睡眠を含んでいます。患者はまた認知の問題か、「起立不耐症(OI)」つまり少しの時間も直立していられないという点を示さなければなりません。

診断基準を作るのはエイズやC型肝炎のように医学的検査が使える場合が最も簡単です。疾患が特徴によって定義されなければならない場合は困難です。研究者たち、臨床医たちは長年、ME/CFSのために、少なくとも20の異なった定義を作ってきました。

最も一般的に使用されてきたのはCDCの定義です。しかし多くの研究者や臨床医は、それらの診断基準は、うつ病や長引く疲労の原因となる他の症状に苦しんでいる患者を同一視すると不平を言ってきました。

新しいレポートはME/CFSを伴う患者の間で激しい議論の的となっている2つの研究のうちの1つです。国立衛生研究所は、現在、この病気の優先研究課題についてのレポート案を改定しています。

患者たちはこれら努力を両方とも強く非難しています。

IOMの委員会の15人の成員には、ME/CFSの患者たちを治療してきた、しっかりとした経験を持つ幾人かの臨床医たちが含まれていますが、大半は、この病気について何の経験も持たないことは知られていませんでした。

この委員会が審議を始める前、多数の臨床医と研究者は、2003年に専門家の国際委員会によって作られた症例定義はどんな議論にやいても基礎となるということを宣言する手紙に署名しました。

その定義には複数の症状が含まれていますが、幾人かの臨床医は実際に適用するのは難しいと不満を述べています。

―以上が翻訳部分―

診断には、6ヶ月間の疲労、労作後疲労感、疲労を回復させない睡眠が不可欠であり、そのほかに、起立不耐症か認知機能障害が必要だと書かれています。そのほかに詳しい定義があるのかどうかは、ほかのニュースを見てみないとわかりません。起立不耐症(OI)、日本で言うところの起立性調節障害(OD)がかなり重視されています。

記事内でも指摘されていますが、患者からの反発はありそうです。慢性疲労症候群という名称と比べてどちらがいいかは、邦訳の名称が出てみないとなんとも言えないですね。

この診断基準だと、わたしの場合、発症当時なら間違いなく当てはまりそうですが、今ならどうでしょうか。さすがに翻訳はすごく疲れました。将来のために言語を学びたいと思っているのですが、多難ですね。

より正確に知りたい場合は原文を参照してください。関連ニュースは“systemic exertion intolerance disease”でGoogleニュースを検索していただけたらいろいろ出てくると思います。

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