痙攣性発声障害(SD)の野島那津子さんという方が、SDをはじめ、筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症といった、見た目ではわからず、原因不明で、誤解されやすい病気の患者について調査しているというニュースがありました。
SDは、声を出そうとすると自分の意志と無関係に、声帯が異常な動き方をしてしまう病気たそうです。そのため声が出なかったり、出にくかったりします。
声帯には見た目の異常がなく、医師にもほとんど知られていないため、「精神的なもの」と言われたり、コミュニケーション障害が生じたり、いじめの対象になったり、診断にたどり着くのが難しかったりします。
治療はボツリヌムトキシンという毒素の注射や、手術、言語聴覚士による音声訓練などが行われているそうです。
「ＳＤＣＰ発声障害患者会」という患者団体があり、痙攣性発声障害をはじめとする発声障害の患者や家族の交流や、発声障害の啓発活動をされているそうです。
野島さんは、患者また大学院生としてＳＤ患者の実態調査をし、論文を発表したそうです。
また、SDと同様、見た目にわかりにくい病気である筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症についても調査して、同じ疾患でも環境や症状の重さによって悩みも違うことが分かってきたと書かれています。
そのことは筋痛性脳脊髄炎の会のサイトで過去に報告されていました。
この記事を読むまで、わたしもSDという病気があることは知りませんでした。一見、わかりやすそうな病気であるのに、検査で異常が見られないなど、慢性疲労症候群と重なる部分もあると思いました。
世の中には人間の体の機能の数だけ病気や障害があり、それらをすべて知るのは医師ですら不可能だと思います。
しかし、見た目でわかりにくい症状を抱えている人と会ったなら、軽率に判断するのではなく、情報を調べたり、当人の声によく耳を傾けたりして、理解しようとする姿勢が大切だな、と思いました。
