少し前のニュースですが、線維筋痛症を患う三橋幸子さんの話が、新しい難病法と関連して書かれていました。
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理解を広げて:難病法成立・患者のいま／１ 激痛が突然、長時間 線維筋痛症、三橋幸子さん＝つくば市 ／茨城 - 毎日新聞Image may be NSFW.Clik here to view.
医療費の自己負担は月平均で約２万円かかっており、長期入院などのため、交通費などを含めて年間約２００万円の出費になったこともある。
発症前は実家の自営業を手伝っていたが、発症後は仕事に就くこともできなかった。今は夫の収入と月約６万円の年金が頼り。
難病と認められず、生活が非常に苦しい様子が書かれています。この方だけの特殊な状況ではなく、非常に一般的な状況だと思います。
慢性疲労症候群や線維筋痛症は、普通の生活が送れず、就労できないほど症状が重いのに、公的な援助を受けられない現状は、患者にとってとても辛いものです。
「だれも病気を理解してくれない。新しい法律ができても助成対象にならないのなら、理解も広がらない。何も変わらない」
という言葉に苦痛が表れていると思います。もう少し病気に対する理解が広がってほしいですが、難しいところです。
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