線維筋痛症についてのニュースがありました。難病指定されなかったことについて、患者の鈴木綾子さんの体験を軸に、闘病の辛さが訴えられています。
鈴木さんは、7年前に線維筋痛症を発症されたそうですが、その痛みについて
「１日に５分以上痛みが途絶えることはない。時にはアイスピックでいきなり刺されたような痛みも」
「痛む腕を切り落としたいとか、死にたいとも思った」
「治療費が高いから働く。でもがんばって働けば症状は悪化する悪循環。病気のことが理解されず、仕事の面接でも言い出せない」
といった苦痛が綴られています。
絵を描くことにより、身体の悲鳴を発散させ、苦痛を伝える一つの手段として用いているそうです。
先日も線維筋痛症の痛みを絵で表現し、可視化しているという男性がニュースに取り上げられていたのを思い出しました。
線維筋痛症は、難病指定の3つの基準、
（１）原因不明で治療法が未確立
（２）患者数が人口の０．１５％未満
（３）客観的な診断基準が確立
に当てはまらないため、難病法の支援が受けられませんが、重症者の12万人だけでも何とか対象にならないか、という声があると書かれています。
